posez-vous po de questions...

[billy bob]

dsl de flooder comme ca mais c pour 1 travail d'étape......

Michael Lefebvre
L'ostéogénèse imparfaite    
(Maladie des os de verre)

L'ostéogénèse est une maladie génétique rarissime. Elle rend les os extrêmement fragiles.Ceux qui subissent cette maladie ont souvent le squelette déformé, ont fréquemment des fractures, ont les dents translucides Mais ces dernières années, un nouveau médicament testé redonne une lueur d'espoir aux malades atteints.
"Parfois, j'aimerais être la sorcière bien-aimée, bouger mon nez et donner ma maladie quelques minutes à ceux qui ne comprennent rien. Il y a plusieurs catégories de personnes. Les gens méchants qui vous dévisagent et qui vous font comprendre que vous n'avez pas le droit de vivre et les idiots qui vous mettent dans des situations délicates. Combien de fois on m'a prise pour une petite fille !", raconte Chantal, 39 ans, employée de banque et présidente d'honneur de l'Association de l'ostéogenèse Imparfaite. (preuve que même ceux qui sont atteint de maladies graves comme celle-ci peuvent travailler comme des gens normaux!)
Des fractures à répétition, débutant dès la naissance, ''détruit'' l'existence des malades. Pourquoi sont-ils atteints de cette maladie? A cause d'une compéttition entre cellules. Dans un os normal, il existe un espèce d'équilibre entre deux sortes de cellules  les ostéoclastes, cellules chargées de détruire le tissu osseux, et les ostéoblastes, chargées d'en reformer un nouveau. Ce qui est détruit d'un côté est reconstruit de l'autre. Si tu es atteint de l'ostéogenèse imparfaite , les ostéoclastes prennent le dessus.Fractures et déformations des membres et du squelette apparaissent. Les dents aussi subissent ce sort: elles deviennet translucides et fragiles. La plupart du temps, la personne atteinte est de très petite taille. Une vie parsemée d'hospitalisation fréquente et de rééducation.
Un peu d'espoir quand même, les bisphosphonates expérimentées au Canada depuis 1993 et en France depuis 1999, viennent soulager la vie des patients.La molécule de biphosphonate possède la même structure qu'une autre molécule présente dans l'os, le pyrophosphate, et habituellement résorbée par les ostéoclastes. Mais, à la différence des pyrophosphates, les bisphosphonates sont beaucoup plus difficilement dissipés. Résultat : une augmentation de la densité osseuse, des fractures en diminution, et un confort accru des malades. Seulement l'enfant a bénéficié de bons résultats de ce traitement.Chez l'adulte, une étude est en cours au C.H.U. de Lyon (Fance) sous la direction des proffesseurs Chevrels et Meunier.
En conclusion, si vous êtes atteint de la maladie des os de verres, les fractures sont votre quotidien et vous êtes contraint a aller souvent a l'hopital pour subir des traitements. Mais vous pouvez très bien vivre comme des personnes normales et exercer un métier normal.


OSTEOGENESE IMPARFAITE. FORME TARDIVE









dsl pour ca mais ca peut me faire passer mon année  

[Twister]

Je ne connaissais pas cette maladie, c'est vraiment grave ...

[Boris]

Oui, cest vrai.Et pensez a toutes les autres maladies aussi gravissime que celle ci ou tout les gens sont exclus de la société.....

[Twister]

Ouai c'est ça le pire : l'exclusion.

[MaximaX]

C'est vrai que ces maladies sont gravissime et que le problème avec les autres est l'exclusion: j'avais entendu que dans un collège, des élèves avaient poussé une fille atteinte de cette maladie pour voir si c'était vrai. Du coup, vous imaginez le reste, avec les fractures qu'elle s'est faite, elle a dût être immédiatement hospitalisée.
Mais c'est vrai que le pire, c'est l'exclusion, car dans ce monde cruel, c'est vrai que les journées seraient moins dures si ils avaient des amis ou plus de gens à qui parler, qui les comprennent et pas seuleument à d'autres malades.
Dans un monde ou l'Homme est un loup pour l'Homme... ©Antlink  

Je trouve que c'est une excellente idée ce topic, ça permettra de sensibiliser les lecteurs.
D'ailleurs, il mériterait sûrement d'être épinglé.

[Boris]

Bien  vrai MaximaX.Bien dit.Et merci pour les droits dauteurs......

Dans un monde ou certains respectent les copyright.....  

[lelinuxien]

Billy Bob, tu as très bien fait de poster.
Je trouve ça vraiment inadmissible que certaines personnes rejettent les gens atteints de ce type de maladie.  Les méchantes personnes devraient avoir honte de rejeter des personnes qui n'auraient rien fait au monde pour avoir ce genre de maladie.  J'espère une chose: que ces méchantes personnes se remettent en question parce qu'elles auraient pu elles-même avoir la maladie.  Dans ce cas-là, leur attitude serait différente.
Bref, tout ça pour dire qu'il faut laisser les gens atteints d'ostéogenèse imparfaite vivre leur vie. Et une vie normale parce que les gens anormaux, ça n'existe pas!

[RemsNems]

Billy Bob, tu as très bien fait de poster.
Je trouve ça vraiment inadmissible que certaines personnes rejettent les gens atteints de ce type de maladie.  Les méchantes personnes devraient avoir honte de rejeter des personnes qui n'auraient rien fait au monde pour avoir ce genre de maladie.  J'espère une chose: que ces méchantes personnes se remettent en question parce qu'elles auraient pu elles-même avoir la maladie.  Dans ce cas-là, leur attitude serait différente.
Bref, tout ça pour dire qu'il faut laisser les gens atteints d'ostéogenèse imparfaite vivre leur vie. Et une vie normale parce que les gens anormaux, ça n'existe pas!

je suis d'accord avec toi : "bouh les vilains! Bouh les méchants qui rejettent ceux qui ont la maladie des os de verre!"

mais c'est pas trop étonnant non plus si on les embauche pas n'importe où (je c pas si tu parlais de ça aussi) :

vous avez vu "Incassable" avec Bruce Willis?

y'a un noir qui nait avec cette maladie, et dans le film on le voit qui se casse les os chaque fois qu'il tombe.


toi quand tu vois un trisomique, ne me dis pas que ça ne te fait pas au moins sourire, même si c'est malgré toi.
moi j'en ai vu, j'était avec des potes. y'en a qui ont rigolé comme des idiots, les meuf disaient "vous moquez pas d'eux les pauvres" mais elle souriaient quand même, et moi et un ppote on se foutaient pas d'eux parce qu'on avait pitié mais ça nous fesait sourire

[lelinuxien]

Si je vois un trisomique ou autre, je risque très certainement de le remarquer.  Mais je ne me moquerai certainement pas de lui.
Je trouve quand même ça inadmissible que certaines personnes aient des idées toutes faites de gens qu'ils ne connaissent même pas.
Après tout, généralement, quand on se moque de quelqu'un, c'est parce qu'on n'arrive pas ou, pire, qu'on ne veut pas comprendre ce quelqu'un.
Il ne faut en aucun cas juger les gens sans les connaître.

[MaximaX]

Il ne faut en aucun cas juger les gens sans les connaître.

Bien dit, il ne faudrait pas juger sur l'apparence car même si ça nous fait rigoler gentiment, ça peut-être très souvent mal vécu par les personnes atteintes de tels maladies.
Ils se sentent sûrement rejetés et on retombe sur le problème de l'exclusion.
L'Homme a peur de ce qu'il ne connait pas, surtout lorsqu'il ne comprend pas.

[Feniro]

Il y a une maladi je sait pas si c'est celle là mais cette une maladie qui provient d'une carance en matière de laid comme le lai et et le fromage en tout ca touche beaucoupe de vielle personne et même de jeune, c'est pour ca qu'il foit boire un minimum de laid mais fiat aps comme moi car une bouteille par jour ca agasse mes vieux. Sa rien avoir mais bon moi je boit pas beaucoup de flotte mais je comrpend pok il faut un boire car ma peau ce déseche et s'éfrite.

[RemsNems]

Si je vois un trisomique ou autre, je risque très certainement de le remarquer. Mais je ne me moquerai certainement pas de lui.

je n'ai jamais affirmer que tu te moquerais de lui mais tu aurais au moins le sourire aux lèvres, nonpas parce que tu te moque de lui, mais parce que justement tu n'as pas l'habitude d'en voir.

mais si quelqu'un regarde d'une certaine façon une personne atteinte de cette maladie, je ne dis pas qu'ils ont raison, mais c'est normal...ou plutot logique, humain c'est parce qu'ils n'ont pas l'habitude de voir ce genre de personne.

maintenant que ces gens soient capables d'assumer certains emplois, encore heureux! et ils ne trouve ront jaaùis un médicament qui pourra guérir cette maladie, la calmer oui mais pas la soigner totalement, ou alors peut etre par une opération très délicate donc dngeureuse.

[Will]

Moi j'y suis habitué au trisomiques ma voisine a cette maladie nous aissayons de l'accepter un peu mais parfois..... ele est fatiguante surtout quand elle vien ch*** cher vous.

[billy bob]

Ayoye je pensais pas que ma recherche sussiterait autant dattention

merci les mecs


et je suis content que vous soyez sensible a ca

[leroiducouscous]

je n'ai jamais affirmer que tu te moquerais de lui mais tu aurais au moins le sourire aux lèvres, nonpas parce que tu te moque de lui, mais parce que justement tu n'as pas l'habitude d'en voir.

 

!!!!!!!!!!!!
Excuse moi mais moi quand je croise qq'un qui a un problème grave, ça me fait pas vraiment sourire.....
En fait, ça me fout plutôt le cafard de me dire que j'ai eu plus de chance que ces pauvres gens.... et c limite si j'en chiale pas....